Nieuw debat over euthanasie is nodig, zeggen ethici Theo Boer en Stef Groenewoud

Amersfoort

Een steen in de vijver. Zo betitelen theoloog-ethicus Theo Boer (Protestantse Theologische Universiteit) en ethicus-gezondheidswetenschapper Stef Groenewoud (Radboudumc) hun onderzoek naar de euthanasiepraktijk van huisartsen in Nederland. Daaruit blijkt dat er grote regionale verschillen zijn. Ook als rekening wordt gehouden met het aantal zieken, religieuze voorkeur, inkomen en stemgedrag blijft een ‘onverklaard hoog verschil’ over. In de ene regio geven huisartsen tot zeven keer meer euthanasie dan in de andere.

Met de uitkomsten willen Boer en Groenewoud het debat over ‘goede zorg rond het levenseinde’ een impuls geven. Boer, zelf voorstander van euthanasie in uitzonderingsgevallen, was tot eind 2014 tien jaar lang lid van een van de vijf Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE’s). Daarin wordt achteraf beoordeeld of een arts aan de wettelijke voorwaarden heeft voldaan om euthanasie uit te voeren. Wie daar niet aan voldoet, is strafbaar. Tijdens zijn periode in de RTE viel het hem al op dat vanuit bepaalde regio’s meer meldingen kwamen over euthanasie dan elders. ‘Dan ga je nadenken: zijn mensen meer seculier? Of schort het aan palliatieve zorg als alternatief?’ Groenewoud had in twaalf jaar onderzoek bij het Radboudumc al gemerkt dat in de ene regio meer van bepaalde gezondheidszorg gebruik werd gemaakt dan in de andere. ‘Dan bekeken we hoe het beter kon. Was er in een regio bijvoorbeeld iets mis met het stellen van diagnoses als daar heel weinig hernia-operaties waren?’

laatste redmiddel

En zo kwamen de wetenschappers op het idee de zorg rond het levenseinde, waarvan euthanasie een van de mogelijkheden is, te onderzoeken. ‘Het maatschappelijk draagvlak voor euthanasie is groot. Bedenk wel dat het bedoeld is als laatste redmiddel voor wie zeer ernstig lijdt en waardig wil sterven’, zegt Boer. ‘Dat is de reden waarom het nog steeds strafbaar is. Uit sommige signalen komt inmiddels de vraag naar voren of het altijd wel als laatste redmiddel wordt ingezet. Dan is het goed dat te onderzoeken.’ Een direct antwoord op die vraag kwam er echter niet. Wel stellen de onderzoekers vast dat het aangetroffen ‘hoge regioverschil voor een aanzienlijk deel onverklaard blijft’. En dat vraagt om aanvullend onderzoek, menen ze. Groenewoud: ‘Het kan zijn dat huisartsen meer of minder geneigd zijn euthanasie aan te bieden. Of dat niet overal alle alternatieven voorhanden zijn, zoals begeleiding bij het stoppen met eten of drinken of bieden van palliatieve zorg.’ Via onder meer sociale media klonk kritiek op de gebruikte onderzoeksmethode. De resultaten zouden minder ver uiteenlopen dan gebracht.

Volgens Groenewoud strookt de aanpak met onderzoeken die Zorgverzekeraars Nederland en Patiëntenfederatie Nederland al jarenlang uitvoeren. Boer: ‘Het valt op dat zodra je iets over euthanasie zegt, er snel reacties komen ‘dat het wel meevalt’, dat zie je ook bij de KNMG. Focus liever op de feiten.’ Artsenfederatie KNMG liet vrijdag via de NOS weten vervolgonderzoek niet nodig te vinden. Levenseindezorg is volgens voorzitter René Héman ‘zorgvuldig en transparant’. Hij wijst daarvoor op de laatste evaluatie van de euthanasiewet. Regionale variatie is er altijd geweest, meent hij. ‘Dat zegt niets over de uitvoering. Ik geloof niet dat artsen sturen.’ Boer verwacht dat het onderzoek voor de organisatie ‘te boeiend’ is om links te laten liggen. Dat het thema euthanasie mensen zo triggert, heeft te maken met de wens van velen om te weten hoe het levenseinde eruit zal zien, denkt Boer. ‘Het principe van ‘eind goed al goed’ is ons dierbaar. Daarnaast is het wettelijk mogelijk het leven eerder te beëindigen en dat hebben we in Nederland hoog te houden.’ Groenewoud, die zich kan voorstellen dat artsen tot euthanasie overgaan bij ondraaglijk lijden als patiënten daarom vragen: ‘We houden de artsen nu een spiegel voor. Dat leidt tot ontkenning, dat zie je vaker. Het gaat ons om reflectie op de zorgverlening, niet op individuele artsen.’ Dat laatste is de reden bewust geen ranglijst van resultaten per gemeente te publiceren, zodat resultaten niet herleid kunnen worden naar huisartsenpraktijken. ‘We willen geen mensen aan de schandpaal nagelen. Verbeteren van zorgverlening met ons onderzoek moet in een vertrouwde setting kunnen gebeuren.’ Boer: ‘Euthanasie is een heel gevoelig onderwerp en is buitengewoon complex. Dokters die euthanaseren, hebben altijd iets uit te leggen. Dat symboliseert dat de beschermwaardigheid van het leven buiten kijf staat.’ In het voeren van een goed gesprek over euthanasie is nog een wereld te winnen. Groenewoud: ‘Wie nu probeert na te gaan hoe de levenseindezorg in elkaar zit, ontdekt dat er weinig te vinden is, in tegenstelling tot bijvoorbeeld registraties in zorg bij kanker of openhartoperaties.’ Boer: ‘Toetsingscommissies geven weinig inzicht: ze maken geen notulen en bewaren geen dossiers. Terwijl die heel belangrijk zijn voor structureel onderzoek om van te leren.’ Groenewoud: ‘Alleen gegevens als het geslacht van de patiënt, welk soort arts betrokken was en welke ziekte het betrof, worden bewaard. De vraag is: sluit het aanbod dat nu gegeven wordt in levenseindezorg aan op de vraag van mensen in de regio’s? Als je meer bijhoudt, kun je dat beter in de gaten houden. En spreek met nabestaanden: hoe kijken zij terug op een euthanasieproces?’

bundel

Zelf zijn Boer en Groenewoud met dat laatste al bezig: ‘We verzamelen verhalen van mensen voor een bundel.’ Boer: ‘Steven Pleiter van het Expertisecentrum Euthanasie zegt te verwachten dat het aantal euthanasiegevallen zal verdubbelen in de toekomst. De kans bestaat dat euthanasie in het klassieke geval, ondraaglijk lijden door een ziekte, een normale medische handeling wordt. En dat alleen de complexe gevallen nog worden getoetst.’ Boer zou de Nederlandse euthanasiewetgeving aan het buitenland niet aanbevelen. ‘Ik wil het niet terugdraaien, maar we zijn in Nederland in een stroomversnelling gekomen dat er steeds meer redenen bij komen om tot euthanasie over te gaan. Het open, morele debat erover voeren is verstikt. Legalisering wordt gebruikt dat uit de weg te gaan, maar het is wel noodzakelijk. In een veilige samenleving moet actieve levensbeëindiging een uitzondering blijven.’ <