Beste meneer/mevrouw <<Last Name>>,
De coronapandemie lijkt op zijn retour. Steeds meer mensen worden gevaccineerd, de besmettings- en ziekenhuisopnamecijfers dalen flink en de maatregelen om verspreiding van het coronavirus tegen te gaan, worden snel minder. De sportscholen, theaters, bioscopen zijn weer open en ook mogen we meer mensen thuis ontvangen.
Voor iedereen heeft het coronavirus in meer of mindere mate gevolgen gehad. In deze nieuwsbrief ziet u hier enkele cijfers over die uit onze enquête naar voren kwamen.
|
|
Wat leest u in deze nieuwsbrief?
In deze nieuwsbrief vertelt assessor Bart Maas over zijn onderzoek naar de verschillen in kenmerken van parkinson bij mannen en vrouwen. Verder laten we zien wat het coronavirus deed met de gemoedstoestand van mensen met parkinson.
En worden mensen met parkinson creatiever? Ook dat wordt onderzocht en daar kunt u in deze nieuwsbrief al iets over lezen. We sluiten deze nieuwsbrief af met het onderzoek van prof. dr. Bas Bloem, wat hij samen met onderzoeker aan het Radboudumc Rick Helmich en promovenda Anouk van der Heide deed naar de invloed van de COVID-19 pandemie op mensen met de ziekte van Parkinson.
|
|
Vragen?
Heeft u vragen? Neem dan contact op met de helpdesk via info@primeparkinson.nl of door te bellen naar de helpdesk op 024-8080145.
Hartelijke groet,
Het PRIME-team
|
|
Onderzoek naar verschillen tussen man en vrouw
'We weten nog niet goed welke problemen er zijn'
|
|
|
Bart Maas is assessor (onderzoeksmedewerker) bij PRIME, hij verzamelt onderzoeksresultaten en verwerkt deze. Samen met de andere assessoren is hij verantwoordelijk voor het compleet maken van uw aanmelding voor het PRIME onderzoek.
|
|
|
Daarnaast doet hij onderzoek naar de verschillen in de klachten die mannen of vrouwen met parkinson ervaren.Hieronder vallen onder andere angst, depressie, maar ook duizelig worden bij opstaan en urineverlies. Deze kenmerken hebben een negatief effect op de kwaliteit van leven, zelfs meer dan de problemen die mensen met parkinson ervaren met bewegen. Het is echter onduidelijk of de ernst van deze kenmerken verschilt tussen mannen en vrouwen met parkinson. Ook is onduidelijk of er een verschil is in de invloed die deze kenmerken hebben op de kwaliteit van leven.
Waarom wil je dit onderzoeken?
Meer inzicht in leeftijds- en man-vrouw verschillen in de ernst van deze kenmerken zal ons helpen om parkinson nog beter te begrijpen. Ook zou dit kunnen leiden tot een eerdere vaststelling van parkinson en beter aansluitende behandeling van deze kenmerken. Dit kan bijvoorbeeld door mannen en vrouwen anders te behandelen als dat nodig is.
Hoe onderzoek je dit?
"Om deze vragen te beantwoorden maken wij gebruik van de eerste vragenlijst van het PRIME- onderzoek en van de gegevens van twee andere grote onderzoeken in het Radboudumc. Op dit moment is alle informatie die wij nodig hebben binnen en zijn we bezig dit te onderzoeken."
Wat wil je met de resultaten van het onderzoek doen?
De eerste resultaten laten zien dat sommige van deze kenmerken ernstiger zijn bij vrouwen met parkinson en mensen met parkinson met een hogere leeftijd. Deze resultaten kunnen ervoor zorgen dat behandelaars zich er bewust van zijn dat deze kenmerken ernstiger zijn bij deze mensen. Hierdoor zouden zij de kenmerken eerder vast kunnen stellen en behandelen, waardoor de patiënt er minder last van heeft.
Verder hebben we de gegevens van de PRIME vragenlijsten van aankomende jaren nodig om te zien of deze leeftijds- en man-vrouw verschillen zich over de jaren heen anders ontwikkelen. Dit gaat dan om de kenmerken die niet met bewegen te maken hebben.
|
|
|
Gevoeligheid vragen in coronatijd
|
|
Nederland is al ruim één jaar in de greep van het coronavirus. Dat heeft voor iedereen in meer of mindere mate gevolgen.
Na afloop van het invullen van de vragenlijst van het PRIME-onderzoek ontvangt u een enquête waarin we de deelnemers vragen naar hun ervaring met het PRIME-onderzoek en hoe het invullen van de vragenlijsten verliep. In deze enquête geven sommige deelnemers aan het lastig te vinden om bepaalde vragen te beantwoorden in deze tijden waarin corona een grote rol speelt in ons leven.
De maatregelen worden op dit moment versoepeld, maar hebben de afgelopen periode grote impact gehad op wat we doen, wie we zien, hoe we ons voelen en misschien ook wel op de zorg die we kunnen krijgen. Af en toe noemen deelnemers dat het voor zowel mensen met parkinson(isme) als hun naasten soms confronterend is om de vragen in te vullen. Daarom bekijken we alle vragenlijsten die ingevuld worden ten tijde van de maatregelen in het licht van deze bijzondere tijd.
Uit de vragen over de stemming en gemoedstoestand van de deelnemers komt het volgende naar voren:
- 76% van de deelnemers voelt zich tamelijk veel of zeer veel op zijn/haar gemak
- 74% van de deelnemers voelt zich vaak of bijna altijd tevreden
- 77% van de deelnemers is vaak of bijna altijd gelukkig
- 22% van de deelnemers vond het verlies van sociale contacten door covid-19 behoorlijk of erg hinderlijk.
- 26% van de deelnemers vond het niet doorgaan van sociale evenementen door covid-19 behoorlijk of erg hinderlijk.
|
|
|
Deelonderzoek: Veranderingen in creativiteit
|
|
|
Er zijn aanwijzingen dat sommige mensen met de ziekte van Parkinson creatiever worden en meer interesse krijgen in kunst. Waarom dat zo is, is niet bekend. Een aantal onderzoekers gebruikt de onderzoeksgegevens van het PRIME-onderzoek om antwoorden te vinden. Als u na afloop van het invullen van de vragenlijsten heeft aangegeven dat u wilt deelnemen aan een deelonderzoek, kan het zijn dat u voor dit onderzoek benaderd wordt.
De onderzoekers zoeken kenmerken die kunnen verklaren waarom mensen creatiever worden. Zoals bijvoorbeeld medicatiegebruik, de persoonlijkheid of de levensloop. Met de uitkomsten van dit onderzoek hopen de onderzoekers creatieve therapieën te ontwikkelingen en de basis te leggen voor vervolgonderzoek naar veranderingen in creativiteit bij mensen met parkinson.
De onderzoekers gebruiken een paar vragen uit de vragenlijsten van het PRIME-onderzoek. Deze vragen gebruiken ze om te zien bij hoeveel mensen er veranderingen in creativiteit hebben plaatsgevonden. Daarnaast vragen ze de deelnemers die mee willen doen aan het deelonderzoek om een extra vragenlijst in te vullen. Het invullen van deze vragenlijst duurt ongeveer 45 tot 60 minuten. Als u benaderd wordt door de onderzoekers kiest u zelf of u wel of niet wilt deelnemen aan dit deelonderzoek.
|
|
|
Invloed van de coronapandemie op mensen met de ziekte van Parkinson
|
|
|
Prof. dr. Bas Bloem heeft samen met onderzoeker aan het Radboudumc Rick Helmich en promovenda Anouk van der Heide onderzoek gedaan naar de invloed van de COVID-19 pandemie op mensen met de ziekte van Parkinson.
|
|
|
Hieruit komt naar voren dat mensen met de ziekte van Parkinson geen verhoogd risico hebben om geïnfecteerd te raken met het coronavirus. Maar als er sprake is van een infectie, treedt vaak een verslechtering op van de bestaande parkinsonklachten. Bij mensen met een verder gevorderd stadium van de ziekte van Parkinson lijkt het sterftecijfer als gevolg van COVID-19 hoger te liggen. Ook zonder corona te hebben gehad, ondervinden mensen met parkinson gevolgen van de pandemie. Doordat men zich volgens de maatregelen moet isoleren, ondervindt men meer stress en minder beweging. Deze factoren leiden waarschijnlijk tot een verergering van de parkinsonverschijnselen. Nieuwe (online) manieren om stress te verminderen en lichamelijke activiteit te verbeteren zouden deze nadelige gevolgen kunnen beperken. Men raadt een vaccinatie aan voor mensen met de ziekte van Parkinson. Dit vooral vanwege de gevolgen van een mogelijke infectie met het coronavirus.
Momenteel vindt er vervolgonderzoek plaats naar de invloed van de coronapandemie op mensen met parkinson. Dit gebeurt aan de hand van de vragenlijsten die PRIME deelnemers afgelopen jaar hebben ingevuld. Het is ontzettend waardevol dat zoveel deelnemers hieraan me hebben gewerkt. Dit maakt het namelijk mogelijk om meer inzicht te krijgen in hoe de COVID-19 pandemie invloed heeft op het leven van mensen met parkinson.
|
|
|
|
|
|
|
