Deutsches Demenzregister – eine Registerstudie zu kognitiven Störungen und Demenzen

Die Anzahl an Menschen, die mit einer leichten kognitiven Störung oder Demenz leben, hat sich im Laufe der Zeit kontinuierlich erhöht. Jedoch gibt es bis heute kein deutschlandweites Demenz-Register, das Forscherinnen und Forschern ermöglicht, den natürlichen Verlauf, potenzielle Einflussfaktoren und Therapieeffekte bei leichten kognitiven Störungen und Demenzen basierend auf biologischen Markern zu messen. Das Ziel des Deutschen Demenzregisters ist es diese Lücke zu schließen.

Das Deutsche Demenzregister ist ein multizentrisches, nationales und offenes Register, welches in der Uniklinik RWTH Aachen unter Leitung von Univ.-Prof. Dr. med. Jörg B. Schulz geführt wird. Das Deutsche Demenzregister kommt in den Gedächtnisambulanzen des Deutschen Netzwerkes Gedächtnisambulanzen (DNG) zum Einsatz und soll so bald multizentrisch deutschlandweit durchgeführt werden.

Alle Informationen auf einen Blick finden Sie in unserem Flyer.

Das Hauptziel dieses Registers ist die Bewertung des aktuellen Diagnose- und Behandlungsverhaltens und die Nachverfolgung des natürlichen Krankheitsverlaufs bei Patienten mit kognitiver Beeinträchtigung und früher Demenz.

Was wird gemacht?

Sie haben die Wahl zwischen drei möglichen Untersuchungen, die sich in der Menge an erfassten Daten und daher auch der Dauer der Untersuchung unterscheiden.

Die Kernvisite beinhaltet eine kognitive (neuropsychologische) Untersuchung, die auch innerhalb der klinischen Routine der Gedächtnisambulanz erfolgt. Hierbei wird mit verschiedenen Tests die Gedächtnisleistung und Aufmerksamkeitsspanne des Patienten getestet. Sollten Sie einer erweiterten Visite zustimmen, so werden weitere ergänzende kognitive Tests durchgeführt, sowie einige Fragebögen bearbeitet. Zuletzt kann man sich auch noch für eine optionale Erweiterung entscheiden, bei der noch weitere Fragebögen vom Patienten oder der Patientin (und ggf. des Studienpartners) zum körperlichen und seelischen Gesundheitszustand und Lebensqualität bearbeitet werden können. Die Untersuchungen sollen jährlich wiederholt werden und können im Rahmen der Verlaufskontrolle in der neurologischen Gedächtnisambulanz der Uniklinik RWTH Aachen erfolgen. Sofern vorhanden, kann bei Interesse ein Studienpartner/in in der Studie mitwirken und Fragen zum allgemeinen Gesundheitszustand, Verhaltensauffälligkeiten und zur Lebensqualität des Patienten beantworten. Ein Studienpartner ist jedoch nicht zwingend für eine Studienteilnahme erforderlich.

Wer darf teilnehmen?

Sie dürfen teilnehmen, wenn Sie die folgenden Kriterien erfüllen:

  • Sie haben eine diagnostizierte subjektive kognitive Störung (SCI), leichte kognitive Störung (MCI) oder leichtgradige Demenz unterschiedlicher zugrundeliegender Ursachen.
  • Bei Ihnen sind demenzspezifische Biomarker vorhanden (von einer Nervenwasseruntersuchung und/oder PET-Bildgebung).
  • Sie sind volljährig.
  • Sie und/oder Ihr gesetzlich bevollmächtigter Vertreter oder Vertreterin sind fähig den Zweck und die Risiken der Studie zu verstehen und eine Einwilligung abzugeben.
  • Gegebenenfalls kann die Teilnahme eines Studienpartners sinnvoll sein, der stark in Ihr Leben eingebunden ist.

Interesse geweckt?

Falls Sie an der Studie interessiert sind und teilnehmen möchten, melden Sie sich gerne bei einer unserer Ansprechpartnerinnen oder über unsere E-Mail-Adresse: demenzregisterukaachende. Weitere Informationen entnehmen Sie bitte unserem Flyer.

Jennifer Pahl, M. Sc.
Studienkoordination & Rekrutierung Aachen
Tel.: 0241 80-80855
jepahlukaachende

Dr. rer. medic. Jennifer Michels
Projektmanagement Neurologie
Tel.: 0241 80-37806
NE-Wissenschaftsmanagementukaachende

Lea Plum, M.Sc.
Projektmanagement Neurologie
Tel: 0241 80-88556 
NE-Wissenschaftsmanagementukaachende

Studienleitung Aachen

Jennifer Pahl, M. Sc.
Studienkoordination & Rekrutierung Aachen
Tel.: 0241 80-80855
jepahlukaachende

Projektmanagement

Dr. rer. medic. Jennifer Michels
Projektmanagement Neurologie
Tel.: 0241 80-37806
NE-Wissenschaftsmanagementukaachende

Lea Plum, M.Sc.
Projektmanagement Neurologie
Tel: 0241 80-88556 
NE-Wissenschaftsmanagementukaachende

Principal Investigator: Prof. Dr. med. Kathrin Reetz 
Gesamtstudienleitung: Univ.-Prof. Dr. med. Jörg B. Schulz
 

Das Deutsche Demenzregister ist ein multizentrisches, nationales und offenes Register, welches in der Uniklinik RWTH Aachen unter Leitung von Univ.-Prof. Dr. med. Jörg B. Schulz geführt wird. Das Deutsche Demenzregister kommt in den Gedächtnisambulanzen des Deutschen Netzwerkes Gedächtnisambulanzen (DNG) zum Einsatz. Die Studie wird in enger Zusammenarbeit mit dem Clinical Trial Center Aachen (CTC-A) und dank Unterstützung des Instituts für Medizinische Informatik (IMI) von der Klinik für Neurologie umgesetzt und von den Industriepartnern Biogen GmbH, Eisai GmbH und Lilly Deutschland GmbH finanziell unterstützt.

Helfen Sie bei der Erforschung des natürlichen Krankheitsverlaufs bei Patienten mit kognitiver Beeinträchtigung und früher Demenz.

Das Spendenkonto des Deutschen Demenzregisters Aachen:

Sparkasse Aachen
IBAN: DE27 3905 0000 0013 0040 15
BIC: AACSDE33XXX
Verwendungszweck: Spende Deutsches Demenzregister, Kst. 380946

Auf Wunsch kann eine Spendenquittung unter demenzregisterukaachende angefragt werden.